SANTIAGO PINILLA SIERRA
ESTUDIANTE

A sus 17 años, Santiago Pinilla Sierra comparte su historia con honestidad y esperanza. Nació con hipocondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento óseo, sin embargo, esto no lo ha detenido.

“Mi infancia fue bastante buena, aunque mi condición provocara muchas miradas”. Para Santiago, vivir con hipoacondroplasia no define quién es. “Las personas con acondroplasia, hipocondroplasia y otras condiciones relacionadas con la estatura no somos diferentes a los demás… nuestra fuerza radica en el interior, en lo que somos y en lo que soñamos alcanzar”, destaca con firmeza.

GENEROSIDAD EN CADA PASO

Santiago enfrenta desafíos cotidianos, algunos visibles y otros menos evidentes.

“Hay retos físicos, como no llegar a ciertos lugares altos o no poder participar en algunas actividades”. También existen retos emocionales, como los sentimientos que genera la condición y el proceso médico que muchos atraviesan. A pesar de esto, es optimista.

“Creo que la sociedad debe ser educada para tratarnos con equidad. No buscamos que nos vean como iguales, sino que comprendan nuestras diferencias y las respeten”. Las relaciones personales han sido fundamentales en su vida. “He tenido la bendición de contar con amigos que siempre están ahí para motivarme y sacarme una sonrisa”. Es senior del Colegio San Agustín y confiesa que nunca ha sido víctima de bullying.

Es deportista apasionado y capitán de Escoltas en la banda del colegio. Pronto iniciará su Servicio Social en Bocas del Toro. “A los agustinianos se nos educa la mente y el corazón. Esta experiencia es una oportunidad para ayudar a otros y poner en práctica lo aprendido”. También resalta el apoyo de su familia, en especial de su hermano Pedro Julio.

“Mi familia ha sido un pilar en mi vida. Gracias a ellos estoy aquí y espero que mi testimonio inspire a muchas personas”.

MÁS INFO

• Estudiará Ingeniería Química, y busca formar parte de los Topos Aztecas, un grupo de rescatistas que se dedica a salvar vidas en desastres naturales.

• Miembro y vocero de ADEE Panamá, una organización que apoya a familias con niños que presentan displasias esqueléticas.

@adee.panama

DE VIVA VOZ  | “Estamos aquí para marcar la diferencia”